Psixoloqdan həyəcan təbili: “Skleroderma xəstələrinin sayı get-gedə artır” - MÜSAHİBƏ + FOTO

Bu gün Beynəlxalq Sklerodermiya Günüdür. MDB məkanında ilk dəfə olaraq sklerodermiya xəstəliyi haqqında məlumatlandırılması və bu xəstəliyə tutulmuş insanların dəstəklənməsinə dair 2019-cu ildə Bakıda tədbir keçirilib.

Sistem skleroz (SS) dəri və daxili orqanların fibrozu ilə xarakterizə olunan naməlum səbəbli birləşdirici toxuma xəstəliyidir. Əsas klinik xüsusiyyəti dəri fibrozu (skleroderma) olsa da, iltihabı, fibrotik və vaskulyar dəyişikliklərin mədə-bağırsaq, böyrək, ağciyər və ürək kimi daxili orqanlarda da ola bilməsinə görə xəstəlik sistem skleroz adlandırılır.

Xəstəlik müxtəlif gedişli olub bəzi hallarda dəri əlamətləri üstünlük təşkil edir, amma daxili orqan zədələnmələri ləng gedişli və nəzərəçarpan olmur. Bundan fərqli olaraq isə dərinin xəstəliyə az cəlb olunduğu hətta dəri əlamətlərinin heç olmadığı hallarla qarşılaşılır ki, daxili orqanların prosesə cəlb olunması ciddi ağırlıqda olur.

Qeyd edək ki, sistem skleroz haqqında ilk məlumatlar 1753-cü ildə Karlo Kurzio tərəfindən dəridə olan gərilmə və sərtləşmə kimi tərif olunub. 1847-ci ildə ilk dəfə xəstəlik sklerodermiya adlandırılıb. Osler və Matsui isə xəstəliyin sistem xüsusiyyətlərini vurğulayıblar, 1964-cü ildən xəstəlik haqqında geniş məlumatlar qeyd olunub.

Bakı Sklerodermiya Klubunun təsisçisi, psixoloq Firəngiz Həmidova bu xəstəliklə bağlı Oxu.Az-a danışıb.

F.Həmidova özü də sistemli sklerodermiya xəstəliyindən əziyyət çəkir.

- Artıq neçə ildir bu xəstəlikdən əziyyət çəkirsiniz?

- Mən ixtisasca psixoloqam. Azərbaycanda Bakı Sklerodermiya Klubunun təsisçisiyəm. Bu klubu 2019-cu ildə yaratmışıq və hazırda 36 üzvü var. Hər il klub üzvləri ilə birlikdə Beynəlxalq Sklerodermiya Gününü qeyd edib, bu xəstəlik və müalicə metodları barədə maarifləndirici tədbirlər keçiririk.

- Bu xəstəliyin müəyyənləşməsində hansı müayinə metodlarından istifadə edilir?

- Artıq 21 ildir mən bu xəstəliklə mübarizə aparıram. Artıq 47 yaşım var. Sistemik Sklerodermiya çox nadir rast gəlinən otoimmun xəstəliklərdən biridir. Mənim xəstəliyimin səbəbi hipotermiyadır.

- Azərbaycanda bu xəstəliyin düzgün müayinə və müalicə metodları yoxdur?

- Bu xəstəlik çox yavaş irəliləyir. Bəzi insanlar var ki, onlara diaqnoz belə qoyulmayıb. Diaqnoz qoymaq çox çətindir. Hətta elə insanlar var ki, diaqnoz qoyulmadan və müalicə almadan yaşaya bilirlər. Savadlı romatoloq tapanların sadəcə xoşbəxt olduğunu deyə bilərəm. Xəstəliyin diaqnostik yoxlama metodu revmatik xəstəliklərin anticisimlərinin analizlər vasitəsilə müəyyənləşdirilməsidir.

Azərbaycanda sklerodermiya xəstəliyinin müalicə üsulu çoxdan mövcuddur. Belə baxanda xəstəliyin müalicəsi standart protokol əsasında aparılır. Hər kəs və hər ölkədə həkimlər otoimmun protokola əsasən müalicə tətbiq edirlər.

- Bəs Azərbaycanda bu xəstəliyə yoluxanların sayı barədə statistik rəqəmlər varmı?

- Təəssüf ki, ölkəmizdə sklerodermiya xəstəliyindən əziyyət çəkən şəxslərin statistikası aparılmır. Amma bu xəstəlikdən əziyyət çəkən biri olaraq deyə bilərəm ki, skleroderma xəstələrinin sayı get-gedə artır. Xəstəliyin yaranma və artımının səbəbləri isə hələ də elmə məlum deyil.

- Bu xəstəliyin İsraildəki müalicə metodu digərlərindən nə ilə fərqlənir?

- Müalicə demək olar ki, eynidir. Otoimmun protokol əsasında müalicə tətbiq edilir. Fərq yalnız ondan ibarətdir ki, İsraildə bu dövlət proqramlarında nəzərdə tutulub, Azərbaycanda isə yox.

- 21 ildir bu xəstəliklə mübarizə aparırsınız. Deyə bilərsinizmi, xəstəliyin müalicə prosesi necə gedir və əldə edilən nəticə nədir?

- Xəstəliyin müalicəsi dərmanlarla aparılır. Çox ağır dərmanlarla yanaşı, hormonal preparatlar da qəbul edirik. Bu isə fəsadlar verir. Belə ki, orqanizmdə bir orqanı müalicə edirik, digəri sıradan çıxır. Dərman qəbulundan sonrakı vəziyyət də çox ağır olur. Xüsusən də bunu “Prednizalon”un qəbulundan sonra hiss etdiyimizi deyə bilərəm.

- Firəngiz xanım, bu xəstəliyin müalicəsi nə qədərdir?

- Sklerodermiyanın müalicəsi çox bahadır. Mənim müalicəm aylıq ortalama 180-200 manata başa gəlir. Müalicənin özü çox bahadır. Hələ mənə bu xəstəliyə görə ikinci qrup əlillik diaqnozu qoyulub. Mən 130 manat müavinət alıram, bununla belə çox çətindir müalicə xərclərini qarşılamaq.

Əsas terapiya ildə iki dəfədir. Bura ağciyərlərin kompüter tomoqrafiyası, daxili orqanların ultrasəs müayinəsi, exo-kardioqramma, vitamin testləri, əsas xəstəlik üçün analizlər və s. Daha dəqiq desəm, bütün bu müalicə və müayinələr ən yaxşı halda sizə 400 manata başa gələcək. Bununla yanaşı məcburi müalicə isə bahalı dərmanlar (Vasoprostan) vasitəsilə sistem köçürülməsidir.  Bu dərmanların bir paketinin qiyməti 250 manatdır. Bununla da bitmir. Üstəlik mənim əlillik müavinətim də fevral ayından etibarən dayandırılıb. Bizim üçün xəstəliyimizin müalicəsi çox ağırdır.

Könül Cəfərli