Болезнь, изменившая жизнь: как появилось сообщество "Склеродермия Баку"

Шесть лет назад в Баку появилось сообщество "Склеродермия Баку", объединившее людей с редкими тяжелыми аутоиммунными заболеваниями. Его основательница Фирангиз Гамидова не понаслышке знает, с какими трудностями сталкиваются такие пациенты: она сама живет с этой болезнью. Благодаря этому сообществу люди могут делиться своей историей болезни, поддерживать друг друга и находить силы для борьбы с недугом.

В беседе с газетой "Каспий" Фирангиз Гамидова рассказала о своем пути, главных достижениях и планах на будущее.

Болезнь, изменившая жизнь

- Склеродермию мне диагностировали в 25 лет. Тогда я пережила сильное переохлаждение, что стало своего рода триггером для дремлющего во мне заболевания. Начались сильные воспаления, отеки, боли в суставах. Из-за нарушения микроциркуляции кровь плохо поступала в верхние и нижние конечности, они покрылись язвами и начали деформироваться, что ограничило мою подвижность. Болезнь поразила соединительные ткани, поэтому раны плохо заживали. Склеродермия затрагивает все внутренние органы, разрушая не только физическое здоровье, но и жизнь в целом.

До заболевания я жила, как любая другая девушка: получила высшее экономическое образование, работала в международной организации, занимавшейся вопросами защиты детей. Наша деятельность была связана с поездками на международные форумы и встречами - моя жизнь была очень насыщенной. Поняв, что ввиду болезни такую активность продолжать невозможно, стала экономистом, но когда наступил кризис и я оказалась в больнице, меня уволили: пропустила слишком много рабочих дней. Этот момент стал для меня переломным - я ощутила себя ненужной. И именно тогда начала искать выход, причем хотела не просто справиться с болезнью, но и переосмыслить жизнь, найти свое место в ней.

Новое призвание

Совершенно случайно я попала на групповую терапию - в бесплатный проект молодых специалистов, который на многое открыл мне глаза. А еще я поняла, что и сама могла бы помогать людям. Эта мысль подтолкнула меня к поступлению в Московский институт психоанализа. Учеба проходила в онлайн-формате, но раз в год приходилось ездить на сессию. Было непросто, но я успешно окончила обучение и начала новую профессиональную жизнь.

Первым местом работы стал Детский центр для детей с аутизмом в Баку. Это была сложная, но очень важная для меня практика. Однако спустя три года я поняла, что нагрузка слишком велика, а это ухудшает мое здоровье, и стала психологом-консультантом, сосредоточившись на помощи взрослым, особенно тем, кто сталкивается с хроническими заболеваниями.

Основание сообщества

Склеродермия - это редкое, сложное, неизлечимое и малоизученное заболевание. Когда мне поставили диагноз, я поняла, что осталась совершенно одна. Находила зарубежные сообщества, переписывалась с ними, чтобы получить поддержку. А в 2018 году у меня возникла идея создать подобное сообщество в Азербайджане. Я обратилась к медицинской группе "Медпросвет" в Facebook, и они помогли мне найти первых участников.

Так было основано сообщество "Склеродермия Баку", в котором мы собрали пациентов, страдающих аутоиммунными заболеваниями: склеродермия, красная волчанка, ревматоидный артрит. Нас объединяли схожие симптомы, методы лечения и потребность в общении. Я стала организовывать встречи с психиатрами, ревматологами и другими специалистами, которые бесплатно проводили мастер-классы, консультации, а также с юристами, обучающими нас правовой грамотности. Сегодня в сообществе уже более 50 человек.

В 2019 году мы организовали свой первый форум, приуроченный к Международному дню борьбы со склеродермией. На нем присутствовали врачи, представители СМИ, нас поддержали спонсоры. Это было важным шагом в привлечении внимания социума к нашей проблеме. Мы хотели показать, что страшный диагноз - не приговор.

Борьба за свои права

Для людей с таким диагнозом особенно важно избегать холода и стресса, которые усугубляют состояние. Однако многие социальные факторы, такие как проблема с трудоустройством, создают дополнительную напряженность. Курсы переквалификации и обучение новым профессиям, которые организует государство, зачастую недоступны для людей с ограниченными возможностями. Мы сталкиваемся с отказом, даже если это не озвучивается напрямую. Необходимы программы, ориентированные на нас, с последующим трудоустройством, включая удаленные вакансии.

Раньше нам помогали определенные медучреждения, предоставляя бесплатные чек-апы. А после введения ОМС обследования стали официально бесплатными, но расходы на лекарства по-прежнему велики - очень дорогие медикаменты. Я получаю пособие по инвалидности - 220 манатов, но эти деньги едва покрывают часть расходов. Если бы нам выдавали лекарства бесплатно, это значительно облегчило бы нашу жизнь.

Также очень важна психологическая поддержка. Стресс усугубляет болезнь, а доступ к длительной бесплатной терапии мог бы значительно улучшить состояние. Я проводила групповые терапевтические занятия, чтобы помочь участникам принять свою уязвимость и двигаться дальше. Но это непросто, особенно когда базовые потребности не удовлетворены.

Планы на будущее

Сейчас я активно изучаю йогу, медитацию, арт-терапию и психосоматику. Планирую создать проект, объединяющий эти техники, чтобы помочь людям с хроническими заболеваниями справляться со стрессом и заботиться о себе. Весной хочу запустить занятия для членов нашего клуба и всех желающих с хроническими заболеваниями. Они будут бесплатными либо с минимальной оплатой. Моя цель - показать людям, что ремиссия возможна, и дать им в руки инструмент для того, чтобы жить полноценной жизнью.

Я живу со страшным диагнозом вот уже 26 лет и научилась сочетать заботу о своем здоровье с профессиональной деятельностью. Будучи психологом, имею постоянных клиентов и могу заработать себе на жизнь. Ремиссии я добилась сама и очень хочу помочь другим на этом сложном пути.