Глава Ассоциации больных гемофилией: В период карантина пациенты в регионах стали получать лекарства

В период особого карантинного режима в Азербайджане пациенты в регионах страны стали получать лекарства для лечения гемофилии. Ранее, страдающие гемофилией, вынуждены были приезжать за лекарствами в Баку.

Об этом Media.Az сообщил председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией Аяз Гусейнов.

Он сказал, что лекарства для поддержания жизни и здоровья больных гемофилией в Азербайджан поставляются с 2006 года. По словам А.Гусейнова, в течение 14 лет, вплоть до нынешнего года, пациенты один-два раза в месяц должны были преодолевать большие расстояния, чтобы получить препараты для свертывания крови.

«К примеру, мы подсчитали, что пациент из Шамкира с тяжелой формой гемофилии за год приезжал в Баку за препаратами 27 раз, преодолевая 27 000 км. Это, конечно, было сопряжено со сложностями и колоссальной нагрузкой на и без того ослабленный организм. Представьте, что пациенты из Газаха или Товуза за день проезжали тысячу км в Баку и обратно, каждый раз сталкиваясь с риском развития гематом или кровотечений при малейших травмах и ушибах», - сказал А.Гусейнов.

По его словам, в целом, с созданием «Объединения по управлению медицинскими территориальными подразделениями» (TƏBİB) ситуация изменилась в лучшую сторону. «Из-за слабой иммунной системы больные гемофилией находятся в группе риска во время пандемии коронавируса. Въезд и выезд в Баку на период особого карантинного режима закрыт. Но теперь больные могут переждать карантин в районах, будучи обеспеченными необходимым лечением.

Республиканская ассоциации больных гемофилией с начала года провела ряд круглых столов с TƏBİB, обсуждая трудности лечения наших пациентов. С началом карантина Ассоциация и Национальный Центр гематологии своими силами развозили больным препараты. Вскоре, по распоряжению TƏBİB, государство стало доставлять их в регионы. Жизнь пациентов намного облегчилась. Благодаря оперативным действиям госструктур и нашей Ассоциации, в стране не было выявлено ни одного случая заражения коронавирусом среди больных гемофилией. Также за время карантина не зафиксировано ни одного летального исхода среди наших больных», - сказал Аяз Гусейнов.

Он отметил, что по данным Центра гемофилии, в Азербайджане насчитывается более 1 600 людей с диагнозом гемофилия. По словам А.Гусейнова, этот показатель по международным меркам считается высоким. «Согласно данным, в среднем, на каждые 10 000 рожденных мальчиков приходится один пациент с гемофилией. Как известно, в основном гемофилией болеют представители мужского пола, женщины же выступают носителями гена, передавая заболевание своему сыну. Так, согласно мировой статистике, у нас в стране не должно насчитываться более тысячи таких пациентов», - сказал собеседник.

Говоря о лечении гемофилии, Аяз Гусейнов сказал, что оно требует регулярного приема препаратов, содержащих концентраты фактора свертывания крови. Они являются дорогостоящими, поэтому государство обеспечивает ими больных бесплатно. «Правительство Азербайджана утвердило госпрограмму по гемофилии и в 2006 году в страну поступили первые шесть миллионов упаковок лекарственных препаратов-факторов свертывания крови. Для больных гемофилией прием кровоостанавливающих препаратов жизненно важен, они должны быть всегда под рукой», - сказал Гусейнов.

Говоря о деятельности организации, А.Гусейнов сказал, что до конца этого года Ассоциация больных гемофилией проведет мониторинг всех страдающих этим генетическим заболеванием в Азербайджане. По его словам, будет проводиться оценка состояния их здоровья.

А.Гусейнов отметил, что это необходимо для создания практической и современной электронной базы данных пациентов с гемофилией, соответствующую международным стандартам. Он сказал, что в этом окажет поддержку Европейский консорциум по гемофилии. По его словам, эта база поможет TƏBİB вести учет отечественных пациентов, что облегчит работу нашим врачам и будет способствовать качественному лечению каждого пациента. 

«Цель организации – добиться международного стандарта в лечении больных гемофилией в Азербайджане, чтобы никто не остался в стороне, и чтобы каждый пациент с нарушением свертывания крови получал качественное лечение. С этой целью мы проводим семинары и международные конференции. Наряду с этим проводим мероприятия для пациентов и их родителей. Так, мы организуем летние и зимние лагеря, где наши пациенты отдыхают, принимают участие в семинарах, на которых их учат как вводить внутривенную инъекцию, как, в целом, жить с этой болезнью. Отмечу, что во время карантина мы не приостановили нашу деятельность – проводили онлайн-семинары с пациентами и среди врачей» - резюмировал Аяз Гусейнов.

Наталья Гулиева