Родители протестуют: дети с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом стали "подопытными кроликами"?

Группа граждан проводит акцию протеста перед зданием Министерства здравоохранения Азербайджана из-за замены лекарств для их детей, страдающих редкими дерматологическими заболеваниями - ихтиозом и буллёзным эпидермолизом.

Об этом Oxu.Az сообщили родители больных детей.

Один из родителей так объяснил общую претензию: "Наши дети болеют ихтиозом, буллёзным эпидермолизом, они - "дети-бабочки" (пациентов с буллёзным эпидермолизом называют "бабочками", метафорически сравнивая их ранимую кожу с крылом бабочки - ред.). Шесть лет мы получали для них одни и те же лекарства. Недавно нас приняли в Минздраве и сообщили, что с 6 февраля препараты будут заменены. Но мы не хотим менять лекарства, мы уже знаем эти препараты. Когда будем использовать новые, может оказаться, что они не подойдут моему ребенку и он может умереть. В последнее время были зафиксированы случаи смерти, есть несовершеннолетние в тяжелом состоянии. Эти дети не подходят для того, чтобы какой-то врач ставил на них эксперименты, обычная ошибка может стоить им жизни. Наши дети - не подопытные кролики".

Дерматолог Закир Абыев в комментарии редакции нашего сайта заявил, что обновление лекарств не означает, что они плохие.

"Речь идет о мазях. Я впервые слышу о таком. По разнообразию препаратов в дерматологии Азербайджан находится на достаточно высоких позициях. У нас есть лекарства, которых я не находил в Москве. То, что препараты обновляются, не значит, что они плохие. Должен быть описан механизм действия новых лекарств - как и на что они влияют, это нужно знать. По спокойным, адекватным кожным проявлениям можно назначать. Почему ребенок должен умереть из-за мази? Эффект препарата виден после одного-двух применений. Если бы это было лекарство для приема внутрь, я бы еще понял", - добавил он.

В ответ на наш запрос в отделе медиа и коммуникаций Министерства здравоохранения сообщили, что в соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения и средствами, выделенными государством на реализацию утвержденной Программы мероприятий, был составлен список местных кремов и лекарств, используемых для улучшения качества жизни указанных пациентов и облегчения симптомов.

"Согласно этим спискам, ежедневные потребности пациентов обеспечиваются в зависимости от тяжести заболевания. Отметим, что молекулярный состав лекарственных препаратов не изменился. Поэтому негативное влияние этих лекарств на детей исключено. Специалисты Минздрава неоднократно беседовали с родителями на эту тему и предоставляли им информацию о клинических протоколах, соответствующих международным стандартам и подтверждающих неизменность состава препаратов", - подчеркнули в ведомстве.

Магеррам Алиев