Прискорбно, что лекарства и лечение доступны не всем больным. Ежегодно описываются тысячи новых патологий, связанных с редкими заболеваниями. В настоящее время в мире проводится их классификация, и существуют определенные критерии для их распознавания. Среди основных причин этих заболеваний особое место занимают генетические изменения.
Как сообщает Oxu.Az, об этом заявила депутат и член комитета здравоохранения Милли Меджлиса Парвана Велиева на I Республиканском форуме по редким заболеваниям, посвященном Международному дню редких заболеваний.
По ее словам, согласно европейскому опыту, редким считается заболевание, встречающееся у одного из 2 000 человек.
"В Азербайджане же в некоторых случаях редкими считаются заболевания, встречающиеся у одного из 50 тысяч человек. Редкие заболевания поражают примерно 5% населения мира.
Последние исследования показывают, что в их выявлении, диагностике и лечении все еще существуют серьезные трудности. Лечение многих редких заболеваний до сих пор неясно, а уровень диагностики в разных странах мира не одинаков. Ключевой проблемой в этой сфере является диагностика. Заболевание должно быть точно определено, чтобы можно было принять меры по его лечению", - сказала парламентарий.
Велиева добавила, что за последние 25 лет было разработано более 540 препаратов для лечения редких заболеваний.
"Однако вопрос применения и доступности этих лекарств по-прежнему остается актуальным. Особое значение имеют финансирование исследований, медицинская специализация и поддержка научных исследований в этой области. Недостаток финансирования и бюрократические препятствия часто замедляют разработку и применение новых методов лечения", - отметила она.
Депутат также отметила, что в мире и в нашей стране существуют как финансовые, так и административные трудности, связанные с редкими заболеваниями.
"В связи с этим считаю, что люди, страдающие редкими заболеваниями, медицинские работники, трудящиеся в этой сфере, и ученые должны объединить свои голоса, чтобы на исследования и глобальное здравоохранение выделялось больше средств.
Если есть какое-то лекарство или метод лечения, но мы не можем сделать его доступным для всех пациентов, это очень удручающая ситуация", - подчеркнула Парвана Велиева.
Магеррам Алиев
