Кистозный фиброз относится к числу редких (орфанных) заболеваний. Речь идёт о лекарственных средствах, применяемых при лечении крайне редко встречающихся болезней. Решением коллегии Министерства здравоохранения мы создаём условия для импорта этих препаратов в страну без прохождения процедуры регистрации.
Как сообщает Oxu.Az, об этом заявил заместитель министра здравоохранения Расим Исмайылов в ходе совместного заседания комитетов Милли Меджлиса - по природным ресурсам, энергетике и экологии, труду и социальной политике, здравоохранению, международным отношениям и межпарламентским связям.
Его слова стали ответом на выступление депутата Парваны Велиевой, которая подняла острый вопрос: препараты нового поколения "Трикафта" (Trikafta) и "Калидеко" (Kalydeco) - передовые модуляторы для лечения больных кистозным фиброзом - были включены в перечень лекарств для лечения редких заболеваний решением коллегии Министерства здравоохранения от 2 марта 2026 года. Препараты прошли процедуру регистрации, однако пациенты до сих пор не обеспечены этими жизненно необходимыми лекарствами.
Кистозный фиброз (муковисцидоз) - тяжёлое генетическое заболевание, поражающее лёгкие, поджелудочную железу и другие органы, при котором нарушается работа экзокринных желез (потовых, слюнных, а также желез дыхательной, пищеварительной и репродуктивной систем). По мировой статистике, эта болезнь встречается примерно у одного из 2500-3500 новорождённых в европейских странах. Появление модуляторов CFTR, таких как "Трикафта", стало настоящей революцией в терапии: препарат способен воздействовать на причину заболевания у почти 90% пациентов, значительно улучшая функцию лёгких и качество жизни.
Расим Исмайылов пояснил, что согласно закону "О лекарственных средствах", все импортируемые в страну препараты обязаны проходить процедуру государственной регистрации.
"Проблема заключается в том, что из-за малого количества пациентов, нуждающихся в лекарствах от редких заболеваний, частные фармацевтические компании не проявляют коммерческой заинтересованности в их импорте в страну", - отметил он.
