"Nadir xəstəliklərə əhali arasında çox az rast gəlinir. Adətən onların səbəbi kimi genetik amillər göstərilir. Hazırda dünyada təxminən 300 milyon insan bu cür xəstəliklərlə yaşayır. "Yaşayır" demək bəlkə də yumşaq ifadədir, çünki bu insanlar daim həmin xəstəliklərlə mübarizə aparır, həyatlarını davam etdirməyə, sosial həyata inteqrasiya olunmağa çalışırlar".
Oxu.Az xəbər verir ki, bu fikirləri Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Gününə həsr olunmuş I Respublika Nadir Xəstəliklər Forumunda Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqının sədri Səadət Bayramova deyib.
O qeyd edib ki, indiyə qədər 8 minə qədər nadir xəstəlik aşkarlanıb:
"Bu xəstəliklər çox fərqli adlar altında qeydə alınır. Gələcəkdə daha neçə nadir xəstəliyin aşkarlanacağı isə hələ məlum deyil.
Onların böyük hissəsi erkən yaş dövründə üzə çıxır və uzunmüddətli müalicə, eyni zamanda sosial dəstək tələb edir".
S.Bayramova söyləyib ki, Azərbaycanda nadir xəstəliklərin real yayılma göstəricilərinin müəyyənləşdirilməsi və ümumi vəziyyətin qiymətləndirilməsi üçün geniş məlumat bazasına ehtiyac var:
"Bu sahədə statistik məlumatların toplanması və sistemli qeydiyyat vacibdir. Nadir xəstəliklərdə erkən diaqnostika xüsusi əhəmiyyət daşıyır. Erkən diaqnoz müalicənin təməlidir. Vaxtında aşkarlanan və müalicəyə cəlb olunan hallarda ağırlaşmaların qarşısını almaq mümkündür. Xəstələrin qeydiyyatının aparılması, klinik qiymətləndirmənin sistemli şəkildə izlənməsi səhiyyə planlaşdırmasına, dərman təminatına və ictimai səhiyyə strategiyasının formalaşdırılmasına əsas yaradır. Nadir xəstəliklər təkcə tibbi deyil, həm də sosial məsələdir. Bu sahədə dövlət qurumlarının, səhiyyə müəssisələrinin və QHT-lərin rolu böyükdür. İctimai müzakirələr və belə tədbirlər məlumatlılığın artırılmasına xidmət edir. Beynəlxalq təcrübənin öyrənilməsi və ölkəyə tətbiqi də bu sahədə mühüm əhəmiyyət kəsb edir".
Sədr əlavə edib ki, məqsəd mövcud problemləri sistemli şəkildə təhlil etmək, layihə yanaşması formalaşdırmaq və gələcək üçün real strategiya qurmaqdır:
"Bu istiqamətdə dialoqun başlanması, qarşılıqlı qayğı və birlikdə düşünmək vacibdir. Nəticədə həm xəstələrə dəstək mexanizmləri güclənməli, həm iqtisadi və sosial yanaşmalar təkmilləşdirilməli, həm də insan hüquqları baxımından daha sistemli addımlar atılmalıdır. Bu prosesdə ictimai birliklərin rolu böyükdür".
Daha çox foto burada: PhotoStock.az
Məhərrəm Əliyev
